Шановні Батьки,
Якщо Ви читаєте цей текст, значить Вам зараз важко, Ви не знаєте що робити і з чого почати. Знаю, що Ви відчуваєте бо я теж це відчувала.
Тому хочу дати Вам відчуття підтримки, усвідомлення, що Ви не самі в боротьбі за майбутнє своїх дітей.
11 років тому мені ніхто не пояснив наскільки суттєво супутні РАС/аутизму хвороби можуть впливати на розвиток дитини. І про важливість комплексного підходу теж ніхто не говорив. Що особливу дитину має вести команда лікарів. Тому я буду розказувати і пояснювати це всім хто має у цьому потребу.
Ви можете консультуватись у нас, можете не у нас. Важливо інше.
Розуміння з чого має складатись, крок за кроком, поетапна грамотна діагностика супутніх аутизму захворювань. А таких хвороб немало.
Мене звуть Софія Чемерис. Моєму особливому синові Матвію 11 років. 11 років триває боротьба за сина. Коли Матвію було 5, я зрозуміла: 4 роки лікування та реабілітації не дали жодного результату. Я вимушена була взяти організацію та контроль за лікуванням, реабілітацією сина в свої руки. Покинула улюблену професію режисера -документаліста, продюсера.
І в 2018 зібрала для свого сина команду лікарів. Вони і стали першими лікарями майбутнього медичного центру. Комплексний, індивідуальний підхід дав вражаючі результати.
В 2021 році Діагностика 360 отримала медичну ліцензію. За три роки наша команда проконсультувала більше 10 тисяч дітей. Маємо безліч надихаючих історій наших пацієнтів.
Чому це стало можливим? Важлива етапність.
Сімейний Лікар/Педіатр, Невролог, Психіатр
Ви запідозрили, що з дитиною щось не те. Або відставання в розвитку очевидне. Аутизм більш поширений серед хлопчиків. Є теорія чому це так але пояснення зараз чому це так, може бути для Вас передчасним. Вам треба зрозуміти: поширене твердження, що хлопчики розвиваються повільніше аніж дівчатка – міф. Є загально прийняті норми розвитку дітей ВООЗ (ВсесвітняОрганізаціяОхорониЗдоров”я) і допустимі терміни вперше виявленого відставання у психомоторному розвитку:
Хто може діагностувати затримку? Педіатр,Сімейний лікар, Педагог. Оптимально коли ці фахівці консультують дитину разом. Мультипрофільною командою. Методика педагогічної діагностики – Денверська методика раннього втручання. Ідеальна для малюків. https://ndbi.org.ua/
Вже на початку заняття з педагогами раджу написати перелік ближніх досяжних цілей. Наприклад: через три місяці моє дитина буде вміти розрізняти кольри, імітувати прості рухи, поплескай в долоньки, підніма ручки вгору, вниз, виконувати прості прохання. Все залежить від конкретної дитини і тільки Ви у співпраці з педагогом можете цей перелік написати і розробити програму як цього досягти.
Що Вам потрібно знати ще? Діти з аутизмом частіше мають супутні хвороби, ніж їх нейротипові ровесники. Це світова статистика. Неврологічні, гастроентерологічні, алергічні проблеми. Діти з РАС в групі ризику виявлення епілепсії. Зайве казати, що ці додаткові хвороби можуть суттєво погіршувати прояви аутизму.
Виявлення та компенсація/усунення супутніх соматичних хвороб, покращує стан діток з РАС. Уявіть, що Вам болить живіт чи голова. Ви зможете нормально вчитись, працювати? Отож.
Хто цим має займатись на початковому етапі? Сімейний лікар, Педіатр, Невролог, Психіатр.
Знаю, що найстрашніше звучить для Батьків – епілепсія. Тому ЕлектроЕнцефалоГрафія обов”язкове обстеження при підозрі на затримку розвитку чи аутизм. Що таке ЕЕГ
Ще страшніше для Батьків звучить: зверніться до психіатра. Психіатрія настільки стигматизована ще з радянських часів, що Батьки, котрі навіть цього “совку” і не застали, бояться психіатрів як вогню і затягують візит. Але подобається нам чи ні – діагностика аутизму/РАС – зона компетенцій психіатра. І сказати точно є у дитини РАС чи ні, може тільки психіатр.
Якщо діагноз таки буде встановлено, дитина не стане іншою. І Ви її не перестанете любити. Ви просто будете знати, що в неї є особливості розвитку, сприйняття. Зможете краще організувати реабілітаційний та лікувальний процес.
Зараз є дуже багато груп де Ви можете знайти підтримку. Шукайте ту де Вам максимально комфортно. В мене теж є група. Якщо вона стане для Вас корисною, я буду дуже рада. https://www.facebook.com/groups/261825285526354
Прошу Вас. Не “забивайте” на себе. Щоб допомогти дитині – потрібен ресурс. Відчуття, що Ви не самі. Поради, підтримка. Френдлі спільнота. Бо Вас чекає не спринт. Марафон.
І ще момент важливий. Здача аналізів. Не раджу формувати перелік самостійно. Кожна дитина унікальна і має свої порушення. “Якщо Ви бачили одну людину з аутизмом – Ви бачили тільки одну людину з аутизмом” – це твердження стосується не тільки особливостей сприйняття та розвитку. Це стосується і особливостей здоров”я теж. Тому якщо ви знайшли перелік обстежень, котрий рекомендований у якогось лікаря при первинних зверненнях, сім раз подумайте перш, ніж здавати і витрачати кошти. Бо є великий ризик, що після цих аналізів лікар Вам буде рекомендувати ще дообстеження. Раджу звертатись до лікаря без жодних аналізів а вже на основі скарг лікар Вам має скласти Індивідуальний План Обстеження.
Отже.
На початковому етапі вам потрібні:
Сімейний лікар/Педіатр, Невролог, Психіатр, Педагог. Психолог /Психотерапевт для Вас.
В нас в клініці це організовано комплексно. Та якщо Ви від нас далеко то збережіть собі наші підказки. Дитину має консультувати і супроводжувати мультипрофільна команда. Один лікар, який би він геній не був, не може вести дитину. Це аксіома.
Отже:
Неврологія. Комплексна діагностика неврологічного статусу (ЕЕГ)
Неврологія та Психіатрія. Оцінка психо-неврологічного статусу
Діагностика супутніх РАС хвороб. Сімейний лікар/Педіатр
Неврологія, Психіатрія та педагогіка. Комплексна оцінка психіатричного статусу та рівня розвитку дитини.
Педагог. Тестування навичок і чітка педагогічна програма на 3 – 6 місяців
Поглиблена діагностика Неврологічного, Метаболічного статусу та психомовленнєвого розвитку.
Діагностичний Блок – 2
Після першого етапу терапії – плавно рухаємось далі. До більш глибокої оцінки стану здоров”я і когнітивного розвитку.
Цей Діагностичний Блок буде корисний також для Батьків у котрих за плечима вже є непростий шлях.
Але Ви продовжуєте задавати собі питання: ми все врахували? Нічого не упустили? Результати є. Але чи можуть вони бути кращими?
Порада. Дуже важливо спиратись не на суб”єктивні оцінки а на доказові моніторингові тести. В Денверській моделі раннього втручання і в АВА терапії такі інструменти моніторингу є. Якщо ж вони Вам недоступні – співпрацюйте з Педагогами і робіть як мінімум раз на три місяці оцінку навичок.
В клініці ми орієнтуємось на педагогічні тестування. Ми ж аналізи лікуємо. А дитину. Нам важливо, щоб в дитини була позитивна динаміка розвитку. Зниження якогось завищеного показника по крові чи слині не є нашою самоціллю.
Тому моніторинг і знову моніторинг. Ми працюємо в тісній співпраці з педагогами, науковцями і використовуємо доказові метрики. Денверську модель, АВА і WB-MAPP, ABBLS і нашу авторську розробку
Відео ЕлектроЕнцефалографію та картування мозку Експернтного рівня. Інтегративну ЕЕГ.
Це комплексна діагностика Неврологічного та Когнітивного статусу. Тут ми можемо наблизитись до розуміння чому дитина не освоює навички і що треба робити аби ці перепони здолать https://360diagnostics.com.ua/consultation/integratyvne-eeg-2/
Консиліум Невролог та Гастроентеролог ( метаболіст) Онлайн/Офлайн.
Це хороший варіант для НЕ новачків. Батьків котрі потребуєть ще одної експертної думки.
А ще підійде для тих Батьків, котрі вже обійшли безліч фахівців але так і не наважились перейти від намірів до дій
Залишайтесь на зв”язку з своїми лікарями
Дуже важливо знайти своїх лікарів. Звичайно, що нашу, Батьківську, довіру треба лікарям заслужити. Але й ми, Батьки, рано чи пізно, маємо дати лікарям шанс допомогти. Якщо Ви визначились з лікарем/лікарями і вирішили, що будете починати лікування – треба одразу домовтись як Ви будете тримати зв”язок.
І якщо щось пішло не так, у дитини, до прикладу, почався висип, порушення сну, шлункові розлади, погіршення поведінки – одразу казати про це лікарю, котрий призначив лікування. Не мовчіть. Лікарям потрібен зворотній зв”язок від Батьків.Повірте мені і не робіть моїх помилок коли я гасала по лікарях Києва, України а потім і всього світу. Тільки втратила нерви, гроші і головне час для дитини.
Одразу обговоріть з лікарем як Ви будете тримати зв”язок. Чи можна писати в позаробочий час якщо раптом дитині стане гірше.
Обговоріть з лікарем свої дії на етапі домедичної допомоги. При високій температурі, проносі, блювоті, алергічних реакціях, ацетономічному синдромі.
Кожна дитина унікальна і найкращий, найдосвідченіший лікар не може на старті передбачити все.